DKMS – czym zajmuje się fundacja i komu pomaga?

Fundacja DKMS od lat wspiera osoby chorujące na nowotwory krwi, pomagając im znaleźć zgodnego dawcę komórek macierzystych. W artykule wyjaśniam, czym zajmuje się organizacja, jak działa baza potencjalnych dawców i kto może zarejestrować się jako dawca. Przybliżam także, komu pomaga DKMS i w jaki sposób każdy z nas może wesprzeć jej działania.

Podsumowanie:

DKMS pomaga Pacjentom znaleźć zgodnego Dawcę komórek krwiotwórczych.
Przeszczepienie może być szansą na wyleczenie nowotworów krwi i innych chorób układu krwiotwórczego.
Potencjalnym Dawcą może zostać zdrowa, pełnoletnia osoba spełniająca kryteria medyczne.
Rejestracja obejmuje wymaz z policzka i badanie cech HLA.
Im więcej osób w rejestrze, tym większa szansa na znalezienie zgodnego Dawcy.
Komórki pobiera się najczęściej z krwi obwodowej, a rzadziej ze szpiku.

Fundacja DKMS szuka zgodnego Dawcy dla każdego Pacjenta na świecie, który potrzebuje przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Przeszczepienie daje szansę osobom z nowotworami krwi i innymi chorobami układu krwiotwórczego, które zaburzają produkcję krwi i utrudniają zwalczanie infekcji, transport tlenu oraz tamowanie krwawień. Dla wielu Pacjentów to jedyna droga do wyleczenia.

Znalezienie genetycznego bliźniaka bywa trudne: w Polsce co 34 minuty ktoś słyszy diagnozę nowotworu krwi lub innej choroby układu krwiotwórczego. Zgodnego Dawcę w rodzinie znajduje tylko około 25% osób zakwalifikowanych do przeszczepienia, dlatego pozostałe 75% potrzebuje Dawcy niespokrewnionego. Mimo że rejestry rosną, co piąty polski Pacjent nadal nie znajduje zgodnego Dawcy.

DKMS powstał z inicjatywy rodziny walczącej o życie Mechtild Harf, chorej na białaczkę. Przeszczepienie było jej jedyną szansą, ale żaden bliski nie okazał się zgodny, a w Niemczech zarejestrowano wówczas zaledwie 3000 potencjalnych Dawców. Dlatego 28 maja 1991 roku jej mąż Peter Harf i transplantolog Gerhard Ehninger założyli DKMS; już po roku rejestr liczył 68 000 osób. Mechtild nie doczekała przeszczepienia, lecz poprosiła męża, by nadal pomagał Pacjentom szukającym zgodnego Dawcy.

Jedna decyzja może dać pacjentowi drugą szansę na życie

W Polsce Fundacja DKMS działa od 2008 roku jako niezależna organizacja non-profit, a od 2009 roku prowadzi Ośrodek Dawców Szpiku na podstawie decyzji Ministra Zdrowia. Ma też status Organizacji Pożytku Publicznego. Przez ponad 17 lat zarejestrowała w Polsce ponad 2 100 000 potencjalnych Dawców. Każda nowa osoba zwiększa szansę, że Pacjent znajdzie zgodne dopasowanie, dlatego Fundacja nadal rozwija rejestr.

W tej misji szczególnie ważna jest dla mnie prosta myśl: jedna decyzja może dać komuś drugą szansę na życie. Zgodność Dawcy i Pacjenta określa się na podstawie cech zgodności tkankowej; jeśli pojawi się możliwość pomocy, kandydat przechodzi dalsze badania i kwalifikację. Do 1995 roku DKMS stworzył największy na świecie rejestr Dawców krwiotwórczych komórek macierzystych. Dziś Fundacja, którą rozwijają Peter i jego córka Katharina Harf, kontynuuje działania, by każdy Pacjent mógł mieć nadzieję na przeszczepienie.

Nowotwory krwi i leczenie: kiedy przeszczepienie komórek macierzystych daje szansę na życie

Nowotwory krwi, w tym białaczki i chłoniaki, zakłócają pracę układu krwiotwórczego. Zmutowane komórki namnażają się bez kontroli, a zdrowe krwinki coraz gorzej zwalczają infekcje, dostarczają tlen i tamują krwawienia. Leczenie obejmuje chemioterapię lub inne metody, jednak przy agresywnej albo nawracającej chorobie szansę na wyleczenie może dać przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych.

Lekarze najpierw sprawdzają, czy dawcą może zostać krewny. Zgodnego dawcę w rodzinie znajduje tylko około 1 na 4 pacjentów zakwalifikowanych do transplantacji, dlatego wielu chorych potrzebuje pomocy osoby niespokrewnionej. Poszukiwanie przypomina rzadką genetyczną układankę: liczą się zgodne cechy tkankowe, a im więcej osób w rejestrach, tym większa szansa na dopasowanie. Za każdą liczbą kryje się konkretna osoba czekająca na swoją szansę.

Nowe krwinki i nadzieja dzięki zgodnemu dawcy

Przed przeszczepieniem pacjent zwykle przechodzi intensywne leczenie, które niszczy chore komórki i przygotowuje miejsce dla zdrowych. Następnie lekarze podają komórki dawcy dożylnie, podobnie jak podczas transfuzji. Trafiają one do szpiku kostnego, gdzie mogą zacząć produkować nowe krwinki. Dawcy najczęściej oddają komórki z krwi obwodowej po lekach pobudzających ich uwalnianie; rzadziej lekarze pobierają je bezpośrednio ze szpiku w znieczuleniu. Po transplantacji pacjent wymaga ścisłej kontroli i środków ostrożności, ponieważ odporność odbudowuje się stopniowo. Do możliwych powikłań należą infekcje i reakcja przeszczep przeciw gospodarzowi.

Nie każdy pacjent może przejść przeszczep — lekarze biorą pod uwagę rodzaj i zaawansowanie choroby, wiek oraz ogólny stan zdrowia. Jeśli uznają tę metodę za najlepszą, szybkie znalezienie zgodnego dawcy może mieć kluczowe znaczenie. Rejestry łączą osoby, które nigdy się nie spotkały, a mogą okazać się dla siebie genetycznymi bliźniakami i dać choremu realną szansę na dalsze życie.

Ciekawostka: zgodność dawcy i biorcy ocenia się na podstawie antygenów HLA — cech tkankowych dziedziczonych po rodzicach. Dlatego im więcej osób zarejestruje się jako potencjalni dawcy, tym większa szansa, że chory znajdzie swoje genetyczne dopasowanie.

Rejestr potencjalnych Dawców DKMS: jak zwiększa szanse na znalezienie zgodnego Dawcy

Rejestr potencjalnych Dawców DKMS pozwala porównywać ich cechy HLA z cechami Pacjentów potrzebujących przeszczepienia. W przypadku wielu nowotworów krwi, w tym białaczki, przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych może być jedyną szansą na leczenie. Ponieważ kombinacje HLA są bardzo różnorodne, znalezienie zgodnego Dawcy bywa trudne.

Tylko część Pacjentów znajduje zgodnego Dawcę wśród krewnych, dlatego pozostali szukają go wśród osób niespokrewnionych. Im więcej potencjalnych Dawców w rejestrze, tym więcej dopasowań można sprawdzić i większa szansa na znalezienie pomocy. Co 34 minuty ktoś w Polsce słyszy diagnozę nowotworu krwi lub innej choroby układu krwiotwórczego, więc każdy nowy wpis może pomóc konkretnemu Pacjentowi.

Najważniejsze informacje o rejestracji i zostaniu potencjalnym Dawcą:

Do rejestracji pobiera się wymaz z wewnętrznej strony policzka.
Laboratorium określa na jego podstawie cechy HLA, które trafiają do bazy.
Wstępna zgodność wiąże się z kolejnymi badaniami oraz ponowną oceną zdrowia i gotowości Dawcy.
Komórki macierzyste pobiera się z krwi obwodowej albo ze szpiku — zależnie od wskazań medycznych.
Potencjalnym Dawcą może zostać zdrowa, pełnoletnia osoba spełniająca kryteria medyczne.

Jeden wymaz może dać nadzieję osobie czekającej na zgodnego Dawcę

Rejestracja wymaga pobrania wymazu z wewnętrznej strony policzka. Laboratorium określa na jego podstawie cechy HLA, a następnie dane trafiają do bazy, gdzie można je porównać z wynikami Pacjentów. Wstępna zgodność oznacza kolejne badania oraz ponowną ocenę zdrowia i gotowości potencjalnego Dawcy. Zależnie od wskazań medycznych komórki macierzyste pobiera się z krwi obwodowej albo ze szpiku.

Każda zarejestrowana osoba zwiększa szansę na dopasowanie, szczególnie dla Pacjentów z rzadkimi cechami genetycznymi. A skoro jesteśmy przy tym temacie to poznaj wsparcie Fundacji Jak Motyl dla pacjentów z SIBO. Potencjalnym Dawcą może zostać zdrowa, pełnoletnia osoba, która spełnia kryteria medyczne. Jej dane pozostają w rejestrze, by można je było porównać z danymi Pacjenta potrzebującego przeszczepienia.

Ciekawostka: cechy HLA dziedziczymy po rodzicach, ale ich kombinacje są tak różnorodne, że zgodnego Dawcy często trzeba szukać wśród osób niespokrewnionych.

Zostań Dawcą szpiku: kto może pomóc pacjentom bez zgodnego Dawcy w rodzinie

Poniższe kroki wyjaśniają, jak zarejestrować się jako potencjalny Dawca krwiotwórczych komórek macierzystych i co dzieje się później.

Sprawdź, czy możesz się zarejestrować. Rejestrując się, deklarujesz gotowość do pomocy Pacjentowi z nowotworem krwi lub inną chorobą układu krwiotwórczego. Zgodnego Dawcy często nie ma w rodzinie: krewnego znajduje około 25% osób zakwalifikowanych do transplantacji, a pozostali potrzebują Dawcy niespokrewnionego.
Zarejestruj się jako potencjalny Dawca. Zgłoś się do organizacji uprawnionej do prowadzenia rejestru, przekaż wymagane dane i próbkę do badania zgodności. Następnie organizacja może zapisać w rejestrze Twoje cechy zgodności i porównywać je z danymi Pacjentów.
Czekaj na kontakt i potwierdzenie zgodności. Sam wpis do rejestru nie oznacza, że od razu zostaniesz Dawcą. Jeśli Twoje cechy będą zgodne z cechami Pacjenta, otrzymasz informacje o dalszych badaniach i kwalifikacji. Dlatego aktualizuj dane kontaktowe.
Po kwalifikacji oddaj komórki jedną z dwóch metod. Najczęściej pobiera się je z krwi obwodowej, po podaniu leków pobudzających ich uwalnianie. Rzadziej lekarz pobiera szpik z talerza kości biodrowej w znieczuleniu ogólnym. Zespół medyczny dobiera metodę do potrzeb Pacjenta i bezpieczeństwa Dawcy.
Dołączając do rejestru, zwiększasz szansę Pacjentów. Przeszczepienie zdrowych komórek krwiotwórczych bywa jedyną szansą na wyleczenie m.in. białaczki i chłoniaków złośliwych. Ponieważ znalezienie zgodnego Dawcy przypomina szukanie igły w stogu siana, im więcej osób w rejestrze, tym większa szansa, że Pacjent znajdzie swojego „bliźniaka genetycznego”.

Źródła:

https://www.dkms.pl/dawka-wiedzy/o-fundacji-dkms
https://www.dkms.pl/
https://www.dkms.pl/dzialaj/zostan-dawca

Najczęstsze pytania (FAQ)

Czym zajmuje się Fundacja DKMS?

Fundacja DKMS prowadzi rejestr potencjalnych dawców krwiotwórczych komórek macierzystych i pomaga znaleźć zgodnego dawcę pacjentom potrzebującym przeszczepienia. Działa na rzecz osób z nowotworami krwi i innymi chorobami układu krwiotwórczego.

Komu pomaga DKMS?

DKMS wspiera pacjentów, dla których przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych może być szansą na wyleczenie. Pomaga zwłaszcza osobom, które nie znalazły zgodnego dawcy wśród krewnych i potrzebują dawcy niespokrewnionego.

Jak można zarejestrować się jako potencjalny dawca DKMS?

Rejestracja polega na przekazaniu wymaganych danych i pobraniu wymazu z wewnętrznej strony policzka. Laboratorium określa na jego podstawie cechy HLA, które trafiają do rejestru i mogą być porównywane z cechami pacjentów.

Kto może zostać potencjalnym dawcą?

Potencjalnym dawcą może zostać zdrowa, pełnoletnia osoba spełniająca kryteria medyczne. Jeśli pojawi się wstępna zgodność z pacjentem, kandydat przechodzi dalsze badania i kwalifikację.

Jak pobiera się komórki macierzyste od dawcy?

Najczęściej komórki pobiera się z krwi obwodowej po podaniu leków pobudzających ich uwalnianie. Rzadziej pobiera się je bezpośrednio ze szpiku w znieczuleniu. Metodę dobiera zespół medyczny, uwzględniając potrzeby pacjenta i bezpieczeństwo dawcy.